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| 天津市儿童医院罕见病诊疗中心溶酶体贮积症MDT |
| 特色中心 |
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罕见病，又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病。目前全球已经确认的罕见病超过7000种，并以每年250种至280种的速度递增。中国的罕见病群体约有2000万人，且每年新增患儿超过20万。 为切实提高罕见病“可诊、可治、有药可医”的诊疗能力，2020年12月16日，罕见病诊疗中心溶酶体贮积症（LSDs）MDT在天津市儿童医院（天津大学儿童医院）成立。在中国罕见病联盟和天津市卫健委的支持下，2021年3月27日，天津市儿童医院（天津大学儿童医院）作为牵头单位，在津成立了天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组，针对儿童相关罕见病制定相应的诊疗规范，加强培训医生疾病发现诊断能力，逐步形成上下联动、双向转诊的机制，集中优质医疗资源，提升罕见病的初级诊疗能力。 天津市儿童医院罕见病诊疗中心溶酶体贮积症MDT团队包括：血液科、肾脏科、神经内科、内分泌科、心血管内科、呼吸科、消化科、免疫科、新生儿科、ICU、皮肤科、眼科、外科、病理科、心理科、B超室、康复科、儿科研究所和重点实验室等。依托天津市儿童医院罕见病诊疗中心溶酶体贮积症MDT，医院建立罕见病门诊以及罕见病多学科会诊中心，定期组织LSDs学术研讨，促进规范化诊疗，建立院内LSDs高危患者筛查机制。 天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组共有9家单位共同参与。在中国罕见病联盟和天津市卫健委的支持下，天津市儿童医院（天津大学儿童医院）同时作为天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组和中国罕见病联盟天津协作组溶酶体贮积症工作组的牵头单位。 天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组的成立一是可针对此类疾病制定相应的诊疗规范，二是培训医生以增强此类疾病诊断能力，三是在全市乃至全国形成上下联动、双向转诊的机制。可以说，协作组的成立是应对当前罕见病“诊断率低、治疗率低两大难题”的强力举措，对天津乃至全国儿童罕见病诊疗能力提升具有里程碑意义。 天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组的成立是作为中国罕见病联盟开展的STEP项目中重要事件，也已成为响应国家卫生健康委推动中国罕见病诊疗发展号召的重要举措。    |
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